Uit onderzoek van het Nivel blijkt dat burgers en zorgprofessionals het belangrijk vinden dat bij gebruik van gezondheidsgegevens niet meer dan de relevante gegevens worden gebruikt. Ook moet er volgens deze groepen transparantie zijn over het gebruik van de gezondheidsgegevens. Naast deze voorwaarden hebben burgers in zorgprofessionals nog specifieke voorwaarden die sterk afhangen van de context waarin de gegevens worden gebruikt.

Verder bleek uit het onderzoek van het Nivel dat het belangrijk is om te investeren in het vertrouwen van de mensen in het, her-, gebruik van gegevens. Als het aan de ondervraagden ligt moeten er verantwoorde keuzes worden gemaakt over, her-, gebruik waarbij het zichtbaar is dat er verschillende belangen en risico s tegen elkaar zijn afgewogen. Aan het Burgerplatform op 27 oktober 2023 namen zeventien personen deel en aan het Zorgprofessionalplatform op 1 november 2023, tien personen.

Privacy

Gezondheidsgegevens zoals uit zorgdossiers kunnen worden gebruikt om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. De gegevens spelen ook een rol het doen wetenschappelijk onderzoek. Maar gegevens zijn privacygevoelig en burgers en zorgverleners gaven in het onderzoek van het Nivel aan dat ze veel waarde hechten aan de privacy bij het uitwisselen en hergebruik van gezondheidsgegevens.

De meningen over de voorwaarden van, her-, gebruik zijn echter verdeeld en er kunnen snel misverstanden over ontstaan.  Vorig jaar heeft het Nivel samen met partners een methode ontwikkeld om tot een gezamenlijke governance structuur te komen voor hergebruik van verpleeghuisdata.

Deze versturen we 3-4x per jaar.