Opinie: Bescherming privacy van patient moet niet ten koste gaan van de zieken zelf

Door invoering van de wet op gegevensbescherming, AVG, wordt wetenschappelijk onderzoek opvallend gehinderd en kan bijvoorbeeld een studie naar de hoge oversterfte in coronatijd, in navolging van de motie Omtzigt, niet gedegen worden uitgevoerd.

Na ruim twee jaar covid-19 lijkt de pandemie nu beter onder controle, maar er blijven zorgen. Om tijdig te kunnen anticiperen is vooral veel actuele informatie nodig. Die kan het best worden verkregen via de gegevens van de patienten zelf. Die gegevens zijn ruimschoots beschikbaar in de elektronische systemen van ziekenhuizen. Toch is het opvallend lastig deze gegevens verzameld te krijgen voor wetenschappelijk onderzoek.

Toeval wil dat vlak voor de pandemie de Algemene Verordening Gegevensbescherming, AVG, werd ingevoerd. Deze AVG blijkt een remmende werking te hebben op de informatiewinning bij covid-19. Als medische onderzoekers en artsen, samen met de Patientenfederatie Nederland, vinden we deze negatieve invloed onwenselijk bij de grootste gezondheidscrisis van de moderne tijd.

Toestemming

Door de invoering van de AVG is het complexer geworden om patientgegevens te gebruiken voor medisch wetenschappelijk onderzoek. Voorheen gold een principe van passieve toestemming onder bepaalde voorwaarden. De AVG voegde daar in 2017 de eis aan toe dat de consument ook actieve toestemming gaf voor het hergebruik van persoonsgegevens voor secundaire doeleinden. Dat heeft bij veel beroepen gevolgen gehad, maar bij medisch wetenschappelijk onderzoek is deze invloed onevenredig groot.

Bij medisch wetenschappelijk onderzoek hoort uitgebreide informatie over het onderzoek die zowel mondeling als schriftelijk moet worden verstrekt en actieve toestemming moet schriftelijk worden bevestigd na een vastgestelde bedenktijd.

Verder lezen bij de bron
IB&P

Lees ons boek

Gemeenten. Bewustzijn. Privacy.

Het handboek voor informatiebewustzijn bij de lokale overheid.

Nieuwsbrief

Deze versturen we 3-4x per jaar.

Recente blogs

Help! Een dataclassificatie, DPIA en een BIA?!
Vanuit de AVG en BIO zijn er diverse (verplichte) maatregelen waarmee je als gemeente in kaart brengt wat je relevante systemen zijn en/of data is en waar de risico’s liggen met betrekking tot het gebruik ervan, zoals een dataclassificatie, DPIA en BIA. Maar wat is de onderlinge samenhang en hoe kan je profijt hebben als je een van deze onderdelen al gedaan hebt?
Verantwoordelijkheden van de proceseigenaar binnen de BIO
Informatiebeveiliging is binnen de BIO een verantwoordelijkheid van de proceseigenaar. Maar waar ben je dan precies verantwoordelijk voor en wat houdt die verantwoordelijkheid in
De rol van de OR bij privacy op de werkvloer
De ondernemingsraad (OR) speelt een belangrijke rol in een organisatie, ook op het gebied van privacy op de werkvloer.

Meer recente berichten

Privacylaksheid Big Tech is kans voor Europa
Verder lezen
GroenLinks kritisch op cameratoezicht parkeergarage Dronten
Verder lezen
Politie gebruikt niet goedgekeurde commerciele hacksoftware
Verder lezen
IT professionals voorstander van verplichte basisbeveiliging
Verder lezen
Privacyfunctionarissen pessimistischer over gedragsverandering
Verder lezen
Hoogleraar: Herbezinning openbare registers noodzakelijk
Verder lezen
Verhaal achter cyberaanval op Hoppenbrouwers Techniek te lezen in boek Hack
Verder lezen
Nationale cybersecurity organisaties gaan krachten bundelen
Verder lezen
Privacy activist noyb maakt jacht op websites met illegale cookie banners
Verder lezen
Protesterende Google werknemer Ariel Koren: Ik kon niet blijven zwijgen
Verder lezen